انقلابی خاص بیماران

در ۱۸ اردیبهشت ۱۳۷۵ نیز بنیاد بیماری‌های خاص تشکیل شد تا این روز همزمان با روز جهانی تالاسمی به عنوان روز بیماری‌های خاص و صعب العلاج نامگذاری شود.

تالاسمی، هموفیلی، دیالیز، ام اس، انواع سرطان، انواع پیوندهای عضو، انواع سندروم ها، دیابت، اوتیسم،‌ ای بی، بیماری‌های ژنتیک و مادرزادی و… جز بیماری‌های خاص، نادر و صعب العلاج محسوب می‌شوند. حدود ۱۳۰ هزار بیمار تاکنون در کشور شناسایی شدند.

تحقیقات بسیار زیادی درخصوص منشا و علل بیماری‌های خاص صورت گرفته اما علت دقیق بسیاری از بیماری‌های خاص هنوز ناشناخته است. طبق آمارهای جهانی ۷۲ درصد بیماری‌های خاص زمینه‌ای ژنتیکی دارند. در بقیه موارد نیز فرد به طور تصادفی یا ناشناخته به بیماری دچار می‌شود. همچنین فقط ۵ درصد بیماری‌های خاص درمان شناخته شده دارند.

انقلابی در توجه به بیماران خاص

پس از پیروزی انقلاب اسلامی دانش پزشکی و امور سلامت جامعه پیشرفت شگفت آوری داشت. در زمینه بیماری‌های خاص و صعب العلاج نیز تحول بسیار بزرگی رخ داده است.

با وجود هزینه‌های بالا تاکنون ده‌ها بیمارستان و مرکز درمانی مربوط به بیماران خاص در سراسر کشور افتتاح شده‌اند.

دولت در سال ۱۴۰۱ در راستای ایجاد وحدت رویه و انسجام در منابع مالی و خدمات برای گسترش پوشش هزینه بیماران خاص و صعب العلاج و ایجاد عدالت در دسترسی و بهره مندی از خدمات درمانی، صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج را تاسیس کرد. در ابتدا ۲۷ بیماری در لیست حمایتی این صندوق قرار داشت که بعد از آن به ۱۰۷ عنوان بیماری افزایش یافت.

در سه ماه اول تاسیس صندوق، بیش از  ۱۲۰۰میلیارد تومان به بیماران پرداخت شد. به طور مثال بیماران شلی عضلانی نخاعی باید در سال شش عدد آمپول اسپیمرازا به قیمت هر عدد ۸۰ میلیون تومان تزریق کنند و این آمپول به‌صورت رایگان برای آنها تزریق می‌شود.
بیمه‌های مختلف نیز در قالب بیمه تکمیلی یا بیمه‌های دیگر اقدام به بیمه نمودن و پرداخت هزینه‌های درمان بیماران می‌کنند. به طور مثال بیمه سلامت بیماران صعب العلاج تحت پوشش بیمه رایگان قرار داده‌اند همچنین سازمان بیمه نیروهای مسلح ۳۴۰ عنوان بیماری خاص و نادر را تحت پوشش بیمه‌ ای خود قرار داده است.

داروهای خاص و تحول خاص

۹۷درصد داروهای مورد نیاز بیماران خاص در کشور تولید می‌گردد این در حالی است که در سال ۵۷ تنها ۲۵ درصد داروهای کشور برای تمام بیماریها اعم از عام و خاص، از داخل تامین می‌شد.

ایران مقام چهارم تولید داروهای نوترکیب را درسطح آسیا داراست و تاکنون ۱۴ دارو از این نوع در کشور تولید شده است. داروی نوترکیب به طور عمده در درمان بیماری‌های صعب العلاج مانند سرطان ها، برخی بیماری‌های ویروسی، MS، هموفیلی به کار گرفته می‌شود.

تولید چهار ماده اولیه دارویی برای ساخت داروهای جدید فشار خون ریوی، ساخت داروهای درمان مشکلات انعقادی و ساخت داروهای شیمی درمانی، ساخت و تولید نخستین نانوداروی تزریقی ضدسرطان با نام تجاری «سینا دوکسوزوم» قابل استفاده در انواع سرطان ناحیه شکمی، تولید داخلی داروی «لووفلوکساسین» برای درمان بیماری‌های عفونی، تولید داروی ضد سرطان «پکلی تاکسل» برای درمان انواع سرطان‌های ریه، پوست، تخمدان و سینه، داروی ضد سرطان «دوکسوروبیسین» با فناوری نانو، داروی «سترورلیکس استات» برای درمان نازایی، ‌داروهای نو ترکیبی برای بیماران ام اس (با عنوان‌‌ ‌سینووکس)، بیماران خاص (با عنوان اینترفرون بتا، گاما و آلفا) و مبتلایان به هپاتیت c ‌‌(با‌ ‌عنوان اینترفرون پگنیله) تنها نمونه‌‌ای از تلاش محققان هستند.

ساخت داروی آنژی پارس برای ترمیم زخم دیابت از دیگر دستاوردهای دانشمندان ایرانی است که حاصل تلاش ۱۵ مرکز تحقیقاتی در داخل کشور و برخی محققان خارج از کشور بوده که پس از چندین سال تحقیق تولید شد.

پیشگیری بهتر از درمان

پس از انقلاب اسلامی، اقدامات زیادی مانند فرهنگ سازی، غربالگری، آموزش و… صورت گرفت.

همچنین با بهبود وضع اقتصادی نسبت به دوران پهلوی و گسترش امکانات، میزان مصرف میوه، آبزیان، لبنیات و… نسبت به سال ۵۷ رشد چشمگیری داشته است که تاثیر زیادی در کاهش ابتلای مردم به بیماری‌ها داشته است.

هزینه‌های درمان بیماران خاص و صعب‌العلاج بسیار بالاست و در دنیا بسیاری از مردم به دلیل این هزینه‌ها، خطر فقر را دارند. در حال که در سال ۲۰۰۴ حدود ۲۵ درصد مردم با خطر فقر در اثر هزینه‌های پزشکی روبرو بودند این میزان هم اکنون به کمتر از ۱۵درصد رسیده است.
 
 
 گزارش از محمدنعیم رستمی

انتهای خبر/